Bagheria. Storia di Pia, malata di Sla. Le sue parole d'ordine: “fede, pazienza e ironia”

di Martino Grasso
Ha solo un organo per collegarsi e comunicare con il mondo: gli occhi. E i suoi sono sorridenti e soprattutto bellissimi.
Pia Ruvolo, bagherese, è malata di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, la malattia degenerativa e per la quale non esistono ancora cure. Vive con il marito Mimmo in una casa immersa nel verde alla periferia di Bagheria, in contrada Bellacera, al confine con Santa Flavia. E’ accudita anche da una ragazza rumena.
Come tutti i malati di Sla, ragiona e capisce benissimo. Il suo corpo invece no. Riesce a comunicare attraverso gli occhi che leggono le parole riportate in una lavagnetta trasparente. Le parole diventano frasi di senso compiuto. E’ aggrappata alla vita con straordinaria forza.
Pia accarezza la vita anche attraverso le tantissime foto di parenti e amici che si trovano sulla parete. E quando le guarda sorride.
La malattia le venne diagnostica nel 2011. Da allora un lento ed inesorabile declino.
Il suo corpo piano piano non ha risposto a nessuno stimolo. Il suo cervello è invece rimasto vivo più che mai.
I malati di Sla hanno un cervello intrappolato in un corpo. Anche per Pia è così.
Prima della malattia aiutava la figlia che gestiva un negozio di palloncini e accessori per le feste. Accoglieva i clienti con un sorriso e aveva parole gentili.
Quando la malattia venne diagnosticata anche la figlia Genny chiuse l’attività per starle vicina.
Anche l’Asl le fornisce le cure necessarie con un’assistenza infermieristica e fisioterapica. Il marito ci chiede di ricordare che per la moglie è fondamentale che l’energia elettrica sia sempre in funzione, perchè le macchine la mantengono in vita. E’ accaduto però in passato che a causa di incendi l’energia sia stata interrotta con grossi problemi.
Per questo la famiglia si è dotata anche di un generatore elettrico. Anche la strada dalla quale si arriva è accidentata.
Pia fino a quando le è stato possibile, ha riempito un block notes con appunti e riflessioni. Aprendo totalmente il suo cuore.
“La paura dentro me avanza, ed io sono spettatrice del mio disfacimento. Anche lo scrivere non è il mio e devo pensare positivo. L’aiuto spirituale è molto efficace. Gesù è misericordioso e perdonerà tutte le mie colpe. Chiedo al Padre che tutto vede di essere clemente e nella sofferenza di prendere la mia anima lasciando la mia dignità umana. Sono debole, e soffro per i miei cari che devono affrontare il mio patire. Voglio aprire il mio cuore alla sofferenza ma mi rendo conto che il corpo reagisce a modo suo.”
Qualche giorno fa ha aggiunto: “non basta conoscere la Sla sui testi universitari. la Sla bisogna viverla ogni giorno. Bisogna saper comunicare con uno sguardo e molte volte anche con il pensiero. la Sla non ammette distraione e superficialità.”
Pia continua a rimanere aggrappata alla vita. I suoi occhi sorridono continuamente e le piace dedicare agli amici che la vanno a trovare una canzone di Renato Zero: “Sorridere sempre”.
Mentre siamo accanto lei, nell’aria si sente la voce di Renato Zero che intona: “Sorridere sempre. Coraggiosamente. Bisogna avere fede, pazienza ed ironia. Si affannano gli uomini, si arrabbiano e disperano, ma se la luce incontrano, chi li ferma più”.
Salutiamo Pia. Le mandiamo un bacio. Lei sorride. Con gli occhi.